| Stronę odwiedziło:  |
Apel Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat. — Janusz Korczak Szanowni Państwo ! Jesteśmy rodzicami 3 letniej dziewczynki – Weroniki Nowickiej, u której zdiagnozowano wrodzoną naczyniakowatość limfatyczną jelita cienkiego. Córka do czasu postawienia diagnozy bardzo źle się rozwijała, w wieku 1 roku nie siedziała, miała bardzo słabe mięśnie, ważyła 7 kg, dożywiana była przez sondę. Po zdiagnozowaniu została przestawiona na dietę MCT (eliminacja tłuszczy długołańcuchowych i zastępowanie je tłuszczami średniołańcuchowymi), którą stosujemy do dnia dzisiejszego. Pomimo, iż córka zaczęła się normalnie rozwijać, dziś mówi, biega, sama się załatwia, borykamy się w dalszym ciągu z ciągłymi dolegliwościami będącymi konsekwencją choroby podstawowej naszej córeczki. Nasza córeczka ma od urodzenia duży obrzęk brzuszka, bardzo niski poziom białka i albumin, niedobory wapnia oraz bardzo słaby układ odpornościowy, ostatnio również podwyższony poziom mocznika we krwi. Do tego dochodzą ciągłe biegunki i częste odwodnienia przy infekcjach. Jedyną pomocą jest dla niej systematyczne przetaczanie albumin w warunkach szpitalnych, ponieważ w Polsce brak jest specjalistycznych klinik. Od urodzenia byliśmy już 15 razy w szpitalu. Bardzo ważna jest również dieta. W Polsce nie są dostępne produkty MCT, dlatego sprowadzamy je z Niemiec. Wiemy doskonale, że jest to choroba bardzo rzadka, tzw. choroba sieroca, choroba ta jest na chwilę obecną nieuleczalna. Ze względu na swoją rzadkość dalszy rozwój czy rokowanie jest trudne do określenia. W Polsce stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, dlatego sami próbujemy docierać do lekarzy, nowości medycznych z zakresu limfologii, gastrologii i immunologii, aby jak najbardziej zmniejszyć ból naszej córki, ograniczyć jej tak częstą hospitalizację i zapewnić lepszą przyszłość. W ubiegłym roku byliśmy na swój koszt w klinice w St. Blasien (Niemcy), gdzie Weronika poddana była terapii limfatycznej. Również w tym roku chcemy skorzystać z takiego turnusu rehabilitacyjnego i na to zbieramy pieniążki. Bardzo proszę Szanownych Państwa o pomoc. Każda złotówka przyda się na kontynuowanie leczenia naszej córki, a tym samym odciąży budżet naszej pięcioosobowej rodziny.
Z poważaniem Tomasz i Agnieszka Nowiccy z Łodzi. |
© 2010 Weronika Nowicka |